chang久以来一直将走路、跑tiao，拿东西，写字……这zhong自由掌握自己shenT感觉视为理所当然的我，从没有想过有一天会看见有人拚了命在练习弯曲脚板这zhong小事。
为了让自己尽快能走路，我看着夏天小巧秀气的脚丫像个婴孩学走般颤巍巍地下压又弯起，这个再简单不过的动作却让夏天像是耗尽全shen力气般，shenT微微颤抖。
我的手轻抵着她的脚板作为阻力，让她可以出更多力气往下压，与我的手抗衡。但实际上，即使夏天看起来像是用尽全力，传到我手上，感觉到的力气却是轻如鸿mao。
这是每天帮夏天复健的一环。
在密集注S类固醇的三天後，医生看夏天的反应良好，便开始减低类固醇的剂量，改成口服类固醇。
看着夏天一天要吃到七、八颗类固醇，让夏妈曾一度担心类固醇的副作用，但医生也说明短时间使用类固醇并不会引起副作用，而且夏天的多发Xy化症属於自T免疫疾病，发病期只有类固醇才能压得下来。
现在重要的是先把发作压下来，等发作期过了，我们後续才能zuo复健那些治疗，不然发作期拖太chang怕会让神经受更大的伤害。夏天的主治医师—林志弘向夏妈解释dao，他是神经内科的主任医师，也是台湾多发Xy化症方面的权威医生，南台湾多发Xy化症的病患几乎都是他在看的。
在医生的解释下，夏妈虽然心疼nV儿要吃那麽多药，却也是不得已中的决定。非常时期还是只能靠类固醇救命。
使用类固醇一个星期後，夏天的急X发作期看似稳定了下来，手脚也渐渐恢复知觉和动作，主治医师又安排了复健科医师看诊。
因为夏天还无法下床，所以复健科医师安排一周两天的时间由物理治疗师和职能治疗师lunliu到病房为夏天上课。
物理治疗师负责大肢T动作，教夏天如何踢脚、蹬脚、翻shen、下床。而职能治疗师负责JiNg细动作，手指的活动、拿取东西、夹东西、扣扣子……等。这些看似平凡日常生活中的小事，夏天却得一一从tou学起。
结束了一lun踢脚的练习，夏天已经微微chuan气，复健不能心急，每天就是一些同样动作练习个五、六次，就必须休息以免肌r0U受伤。
「好了，先休息，会累吗？」我把夏天的脚放回被子里，走到床tou帮她倒了一杯水并cHa上x1guan。
因为手无力的关系，夏天用双手吃力地接过水杯，用x1guan喝水。
慢慢地喝了一些水後，夏天才摇了摇tou：「我觉得还好，还可以再练习一下！」
「不行，医生有说，你妈也有jiao代不能过度练习，今天这样可以了。」我收起她手上的水杯，摇了摇tou说。
「可是你看，我真的进步很多耶！说不定下星期就可以练习走路了！」像是想证明自己的话，夏天的脚在被子里动了动，将被子踢上一角，lou出白晳的脚丫。
从夏天发病送急诊到现在已经过了两个星期，夏天从双脚完全动弹不得，到现在能踢脚，弯曲，让我对夏天之後的复原充满希望。
这天是星期六，我代替夏天的家人整天留在医院陪夏天，让夏天的家人可以回家休息。
夏天家是双薪家ting，夏爸夏妈各自有工作，为了夏天的病两人已经各自请了好几天的假，眼看夏天的病是场chang期抗战，如何分pei时间照顾夏天成了最急迫的问题。
还好现在是暑假，夏天的弟弟夏霆霄可以趁暑假课业较轻松的时候分担晚上的照顾，而夏妈妈的工作是lun班，为了白天可以照顾夏天将工作全改为晚上，夏爸爸是家里主要经济来源，除了工厂的工作外，还有农田的工作，因此他主要负责接送夏妈妈和夏霆霄来回家里和医院。
而我主动担起六、日照顾夏天的责任，除了多和夏天在一起外，也让夏爸、夏妈还有夏霆霄能有chuan息的机会。
我把被子重新盖回夏天的脚上，病房的冷气很强，曾经半夜让夏天的脚冷到cH0Ujin，夏天的脚不止不能动作，对冷热的感知也很迟钝，加上一直卧床血Ye循环不好的关系，让她的脚m0起来一直都是凉凉的状态。
「有这麽快吗？你不要太勉强。」我说。
「昨天复健科医生有过来看过我，他说如果状况好的话，下星期就可以练习翻shen坐起的动作。」夏天看起来JiNg神奕奕，继续dao：「只要会坐，就可以练习站，然後很快就能走了。」
我总担心知dao自己得到罕病的夏天会一蹶不振，但我忘了夏天看似柔弱，却有GU不服输的坚强和韧X。
「那你要加油！我每天都会来看你的。」我m0了m0她的toudao。
「如果你忙，不用每天来也没关系，这样你太辛苦了！」夏天感动微笑的同时又带点内疚地说。
「傻瓜，你不会想见我吗？」
「当然会啊！我只是怕你每天来医院会太累。」
「不会，你赶快好起来才是真的。」
夏天开心地笑了笑，又抓着我的手撒jiao般地蹭了蹭，说：「会的，幸好我得的不是什麽绝症，我还能好起来和你在一起。」
我也笑了。
是啊，幸好，虽然是罕见疾病，却不是像渐冻人或是小脑萎缩症那zhong看不见希望的疾病。
只是第一型的多发Xy化症，还能复原，复原後还能像一般人一样正常生活。
这时的我和夏天对未来仍旧充满希望，相信只要照医生的指示，好好治疗、好好地复健，一切都会好起来。
为了让自己尽快能走路，我看着夏天小巧秀气的脚丫像个婴孩学走般颤巍巍地下压又弯起，这个再简单不过的动作却让夏天像是耗尽全shen力气般，shenT微微颤抖。
我的手轻抵着她的脚板作为阻力，让她可以出更多力气往下压，与我的手抗衡。但实际上，即使夏天看起来像是用尽全力，传到我手上，感觉到的力气却是轻如鸿mao。
这是每天帮夏天复健的一环。
在密集注S类固醇的三天後，医生看夏天的反应良好，便开始减低类固醇的剂量，改成口服类固醇。
看着夏天一天要吃到七、八颗类固醇，让夏妈曾一度担心类固醇的副作用，但医生也说明短时间使用类固醇并不会引起副作用，而且夏天的多发Xy化症属於自T免疫疾病，发病期只有类固醇才能压得下来。
现在重要的是先把发作压下来，等发作期过了，我们後续才能zuo复健那些治疗，不然发作期拖太chang怕会让神经受更大的伤害。夏天的主治医师—林志弘向夏妈解释dao，他是神经内科的主任医师，也是台湾多发Xy化症方面的权威医生，南台湾多发Xy化症的病患几乎都是他在看的。
在医生的解释下，夏妈虽然心疼nV儿要吃那麽多药，却也是不得已中的决定。非常时期还是只能靠类固醇救命。
使用类固醇一个星期後，夏天的急X发作期看似稳定了下来，手脚也渐渐恢复知觉和动作，主治医师又安排了复健科医师看诊。
因为夏天还无法下床，所以复健科医师安排一周两天的时间由物理治疗师和职能治疗师lunliu到病房为夏天上课。
物理治疗师负责大肢T动作，教夏天如何踢脚、蹬脚、翻shen、下床。而职能治疗师负责JiNg细动作，手指的活动、拿取东西、夹东西、扣扣子……等。这些看似平凡日常生活中的小事，夏天却得一一从tou学起。
结束了一lun踢脚的练习，夏天已经微微chuan气，复健不能心急，每天就是一些同样动作练习个五、六次，就必须休息以免肌r0U受伤。
「好了，先休息，会累吗？」我把夏天的脚放回被子里，走到床tou帮她倒了一杯水并cHa上x1guan。
因为手无力的关系，夏天用双手吃力地接过水杯，用x1guan喝水。
慢慢地喝了一些水後，夏天才摇了摇tou：「我觉得还好，还可以再练习一下！」
「不行，医生有说，你妈也有jiao代不能过度练习，今天这样可以了。」我收起她手上的水杯，摇了摇tou说。
「可是你看，我真的进步很多耶！说不定下星期就可以练习走路了！」像是想证明自己的话，夏天的脚在被子里动了动，将被子踢上一角，lou出白晳的脚丫。
从夏天发病送急诊到现在已经过了两个星期，夏天从双脚完全动弹不得，到现在能踢脚，弯曲，让我对夏天之後的复原充满希望。
这天是星期六，我代替夏天的家人整天留在医院陪夏天，让夏天的家人可以回家休息。
夏天家是双薪家ting，夏爸夏妈各自有工作，为了夏天的病两人已经各自请了好几天的假，眼看夏天的病是场chang期抗战，如何分pei时间照顾夏天成了最急迫的问题。
还好现在是暑假，夏天的弟弟夏霆霄可以趁暑假课业较轻松的时候分担晚上的照顾，而夏妈妈的工作是lun班，为了白天可以照顾夏天将工作全改为晚上，夏爸爸是家里主要经济来源，除了工厂的工作外，还有农田的工作，因此他主要负责接送夏妈妈和夏霆霄来回家里和医院。
而我主动担起六、日照顾夏天的责任，除了多和夏天在一起外，也让夏爸、夏妈还有夏霆霄能有chuan息的机会。
我把被子重新盖回夏天的脚上，病房的冷气很强，曾经半夜让夏天的脚冷到cH0Ujin，夏天的脚不止不能动作，对冷热的感知也很迟钝，加上一直卧床血Ye循环不好的关系，让她的脚m0起来一直都是凉凉的状态。
「有这麽快吗？你不要太勉强。」我说。
「昨天复健科医生有过来看过我，他说如果状况好的话，下星期就可以练习翻shen坐起的动作。」夏天看起来JiNg神奕奕，继续dao：「只要会坐，就可以练习站，然後很快就能走了。」
我总担心知dao自己得到罕病的夏天会一蹶不振，但我忘了夏天看似柔弱，却有GU不服输的坚强和韧X。
「那你要加油！我每天都会来看你的。」我m0了m0她的toudao。
「如果你忙，不用每天来也没关系，这样你太辛苦了！」夏天感动微笑的同时又带点内疚地说。
「傻瓜，你不会想见我吗？」
「当然会啊！我只是怕你每天来医院会太累。」
「不会，你赶快好起来才是真的。」
夏天开心地笑了笑，又抓着我的手撒jiao般地蹭了蹭，说：「会的，幸好我得的不是什麽绝症，我还能好起来和你在一起。」
我也笑了。
是啊，幸好，虽然是罕见疾病，却不是像渐冻人或是小脑萎缩症那zhong看不见希望的疾病。
只是第一型的多发Xy化症，还能复原，复原後还能像一般人一样正常生活。
这时的我和夏天对未来仍旧充满希望，相信只要照医生的指示，好好治疗、好好地复健，一切都会好起来。